中新网湖北新闻2月28日电 (马芙蓉 彭锦弦 聂文闻)华中科技大学附属协和医院(以下简称“武汉协和医院”)28日宣布，该院成立罕见病诊疗中心，为罕见病患者提供可诊可治的“一站式”全生命周期健康护航。

　　WHO将患病人数占总人口比例0.65‰～1‰的疾病称为罕见病。目前，全球已知罕见病约7000种，其知晓率低，误诊率高，可累及多器官、多系统，诊疗难度大，成为现代医疗亟需攻破的重大难题之一。

　　武汉协和医院罕见病诊疗中心及罕见病诊治工作牵头人孙晖介绍，该院作为全国罕见病诊疗网的首批成员单位之一，集结了内分泌科、血液科、骨科、儿科、风湿免疫科、神经内科等20余个学科的专家，成立罕见病诊疗中心。患者可通过武汉协和医院罕见病MDT门诊，或官方挂号平台“直达”罕见病多学科门诊。

　　武汉协和医院罕见病诊疗中心专家顾问张定宇表示，罕见病存在诊断难、治疗难、管理难等问题。武汉协和医院完善罕见病诊疗协作，能帮助罕见病患者少走弯路，重拾生活信心。

　　“如果孩子发病早，症状不典型，难以治愈，就应怀疑是否患有罕见病。”孙晖提醒，罕见病症状涉及范围广，隐匿性强，且很多人对于该病认识不够，如果出现上述情况，可尽早求助罕见病诊疗中心，做集成式的筛查诊断。

　　孙晖表示，未来，武汉协和医院罕见病诊疗中心将搭建以诊断、诊疗、科创、保障为一体的“四大平台”，“一站式”集合多学科专家，让更多罕见病患者能够更快确诊、更好治疗、更高生活质量。(完)

【编辑:裴春梅】