中新网湖北新闻5月16日电　(丁燕飞 张翼飞)罕见脑炎患儿小林的母亲张女士，14日将一封感谢信送到了武汉大学中南医院。她介绍，从去年4月孩子患病以来，全家为治病付出了所有，从长期治疗无效的绝望到如今拥抱奇迹的感动，她的家庭“重生”了。

　　2024年4月，正在上初二的武汉男孩小林突然出现口齿不清的症状，还伴有脖颈后部疼痛，张女士带他前往家附近某医院就诊，诊断结果为抗NMDA受体脑炎，这是一种世界公认的罕见自身免疫性疾病，2018年被纳入中国第一批罕见病目录。

　　在接受了2天的激素冲击治疗后，小林的病情不仅没好转，反而迅速恶化，发生癫痫，血氧饱和度下降，10天后便昏迷进入ICU抢救。后来，“指南”上的方法用尽，小林依然持续昏迷，并伴有重症肺炎、难治性癫痫及严重自主神经功能紊乱。

　　绝望之际，患友群的一条消息让小林的命运迎来了转折。“有个情况一样的孩子的家长说，在武汉大学中南医院神经内科治好了，我当时就重燃希望，马上赶了过来。”张女士说，去年8月，她找到武汉大学中南医院神经内科神经免疫感染亚专业主任徐艳，详细介绍了儿子的病情。

　　“抗NMDA受体脑炎越早干预越好，现在过了最佳窗口期，治疗更加棘手。”徐艳接诊后认为，孩子这么小，不能轻易放弃，可以试试其他治疗手段。经过医院神经肿瘤MDT团队评估，徐艳决定采用“自身免疫性脑炎的添加免疫治疗-鞘内注射甲氨蝶呤”方法。

　　在MDT多学科协作模式下，神经免疫感染亚专业团队，协同呼吸与危重症医学科、药学部、重症医学科，制定了一套详尽的联合治疗方案：针对难治性癫痫，通过长程视频脑电监测精准调整抗癫痫药物组合；面对肺部感染，根据药敏结果选用了窄谱抗生素，多管齐下，全面“制敌”。

　　最终，通过4次甲氨蝶呤联合地塞米松鞘内注射，后续长效靶向B细胞清除治疗，当年9月，小林的病情得到了实质性的改善，症状一步步减轻。今年3月下旬，经过近半年的康复治疗，小林康复出院，目前生活已经可以自理。

　　谈起这次治疗，徐艳表示，神经肿瘤MDT多学科协作以及神经免疫感染亚专业团队的鞘内注射及B细胞清除疗法、精准的脑脊液-血清抗体监测是治疗成功的关键，针对患儿病情及家庭经济状况，团队还坚持最经济的精准治疗方案。

　　徐艳介绍，神经内科神经免疫与感染亚专业中，除自身免疫性脑炎外，还涉及中枢神经系统脱髓鞘疾病、中枢神经系统血管炎以及其他免疫性疾病的诊断和治疗，这些疾病当中很多是疑难疾病，当影像学上颅内病灶性质不明时，就需要借助神经肿瘤MDT多学科团队帮助。

　　据了解，武汉大学中南医院神经肿瘤MDT团队，目前涵盖神经外科、医学影像科、病理科、神经内科、核医学科、护理等多个学科，在影像学分析、细胞学分析、外科手术分析及治疗方案选择等方面提供了精准决策，成为多例复杂疾病治愈的关键。(完)

【编辑:裴春梅】