中新网湖北新闻4月28日电（罗瑶 袁莉）“以前总觉得自己是在孤军奋战，走一步喘三喘，没人能理解。今天，我终于找到了‘家’。”4月28日下午，在武汉市第六医院（江汉大学附属医院）呼吸病医院的会议室里，一场特殊的聚会正在进行。30余位肺动脉高压患者围坐一起，脸上露出了久违的笑容。随着一块红绸缓缓揭开，“蓝嘴唇之家”正式成立。

　　“蓝嘴唇”并非一个诗意的称呼，而是肺动脉高压（PAH）患者最典型的外在体征。由于肺部血管阻力持续升高，身体长期缺氧，他们的嘴唇会逐渐呈现出蓝紫色。这种疾病起病隐匿、误诊率高，被称为“心肺血管系统的癌症”。很多患者确诊时已到中晚期，日常生活举步维艰，更因外界不了解而承受着巨大的心理压力。

　　今年48岁的刘先生是首批加入“蓝嘴唇之家”的患友之一。回忆起自己的求医路，他眼眶泛红：“三年前我开始爬两层楼就喘不上气，以为是体质差，后来嘴唇发紫，连走平路都像背了块大石头。跑了四五家医院，有的说哮喘，有的说心肌缺血，药吃了一堆，越来越重。”直到去年经人介绍来到武汉市第六医院呼吸病院，做了右心导管检查，才最终确诊为特发性肺动脉高压。“拿到报告那天我哭了——不是因为害怕，是因为三年了，终于有人告诉我到底得了什么病。”刘先生的故事在患友中并不罕见。由于肺动脉高压症状缺乏特异性，不少患者辗转多年、花费数十万元仍无法确诊，有的甚至被误诊为抑郁症或更年期综合征。

　　正是看到了这一群体的困境，武汉市第六医院呼吸病医院决定为肺动脉高压患友搭建一个集医疗、康复、互助于一体的温暖平台。该院呼吸与危重症医学科作为全国肺血管介入领域的佼佼者，多年来深耕肺动脉高压的规范化诊疗、全程化管理。此次“蓝嘴唇之家”成立，并非一次简单的挂牌，而是将该院“一次住院、全程照护”的理念从病房延伸到了院外。

　　据介绍，“蓝嘴唇之家”将定期开展健康管理、心理关怀、同伴互助、便民服务等。该院呼吸与危重症医学科副主任朱紫阳表示：“我们希望这里不仅是治病的场所，更是患友相互鼓励、重拾生活信心的‘加油站’，让每一位‘蓝嘴唇’都不再独自喘息。”（完）

【编辑:张芹】